周明元告诉记者,小孩出生一个月时,家人就发现她后脑上有一块摸上去硬硬的。 7个月后,孩子身上的硬块开始增多。这些硬块大的有鸡蛋黄大,小的有绿豆粒大,刚开始“起包”时,女儿会喊疼,但一旦变成如骨头一样坚硬了,女儿就说不疼了。目前,9岁的女儿全身的硬块已有100多处。周明元说,他带女儿在苏州和上海的儿童医院观察、治疗期间,医生们都诊断不出具体病因。最终,在上海新华医院,小周被确诊为“进行性骨化性肌炎”,医生告知,这是一种极其罕见的疾病,目前在世界上还没有有效的药物。