这些血友病患者,从最初的孤独求生走到一起,自食其力的可能给他们带来了新的希望
海鹏的妈妈站在他的右后方,小心地搀扶着他的右臂,他把左腿抬上一级楼梯再慢慢的把右腿放到同一级台阶上,嘴里念叨着“我不怕上楼,主要是害怕下楼”。
10多分钟后,他终于爬上了三层逼仄的楼梯,坐在客厅的沙发上。
这是他朋友潘军的家。这个两室一厅的普通住宅,所在的小区都是五六层高的旧楼,外墙斑驳,与重庆市区密密麻麻的高层住宅相比,显得有些破旧。客厅里摆设简单,一个旧双人沙发倚墙而放,前面有一个茶几,旁边的一台电视中播放着地方台的电视剧,墙壁因为老旧显得有些发黄。重庆的夏天,这个屋子显得闷热异常。
海鹏决定先给自己打一针。“我有点不舒服。”海鹏对妈妈彭茂琳说。彭茂琳没说话,转身打开冰包,拿出一小瓶粉末,包装上印刷着“凝血因子”的字样。她扭头问潘军的母亲,“注射器呢?”潘军的母亲推开旁边的房门,顺手拿过两支注射器和两个棉签。彭茂琳熟练地拆开包装,稀释药品。海鹏紧盯着注射器,不断提醒“把空气推出来啊”。
彭茂琳一边推着注射器里的空气,一边说,“要是剩下一点药,我都恨不得再用水涮涮再接着注射进去,要不浪费啊,自己注射又能省三十多块钱。”她把注射器交给儿子。“现在膝关节都已经变形了。”彭茂琳看着儿子说。海鹏的两个膝盖肿大,腿却很细,看起来有明显的变形。21岁的小伙子体重刚刚40多公斤。
海鹏拍拍左手手背,把针头插进血管,5分钟后,他自己拔下针头,血珠就涌出来,他把两支棉签压在针眼上,10分钟后血渐渐止住。所有人的脸上有了放松的表情。
屋子里的7个人坐在客厅四周,没人说话。这7个人分为两种,血友病患者和他们的家属。
“我根本走不到教室后边。”
彭茂琳今年44岁,个子不高,瘦,因为外伤,腿脚有些不方便,与21岁的儿子海鹏相依为命。20年前,海鹏查出有血友病,从那开始,这种古怪的疾病彻底入侵她的生活。之前,彭茂琳一家的生活在当地令人羡慕。她的丈夫是个工人,她自己所在的单位属于核工业部的下属企业,效益一直很好。彭茂琳的父母都是大学老师,从小她兴趣广泛,“喜欢写写画画”。
彭茂琳有一本相册,第二页的几张照片上,一个男人抱着一个可爱的小男孩。“这是他父亲。”彭茂琳笑着说。拍这张照片时,海鹏1岁多,显得白白胖胖,坐在父亲怀里,微笑而不解地盯着镜头。就在那时海鹏被查出血友病。他的父亲在经受多年的压力之后,终于在儿子14岁那年与这个家庭分道扬镳。
海鹏从1岁多开始,身上会莫名其妙地出现很多青包,里边还有硬块。父母带他去检查,从血小板到维生素缺乏全部怀疑了一遍,最终确诊为血友病。确诊的那一次,海鹏腹腔出血,无法止住,医生对彭茂琳说,“这孩子还有三个月的时间。”
彭茂琳不认命,带着孩子去成都,终于在血液研究所买到一种叫做凝血因子的药,每瓶150元,是她当时月工资的四分之三。从那之后,她知道,这种病是由于基因缺陷造成,患者缺少凝血功能,发病时会自发出血,巨痛,有生命危险,凝血因子只能靠注射补充,终身无法治愈。
一年多的时间里,彭茂琳带着孩子奔波于成都、武汉和北京。丈夫家里知道后劝夫妻离婚,原因是“家里要有后人”。彭茂琳的父母也在言辞中表露,“这个孩子由他去吧”。夫妻俩并没有放弃。
为了给儿子治病,彭茂琳每天早上6点多到菜市场进蔬菜,晚上再由丈夫运到山上。重庆属于山地,山下山上因为运输成本不同,菜价会有差异,夫妻俩靠这种方式每斤蔬菜赚到两角钱。休息日,丈夫就到山里去打野味,彭茂琳在家中制作好,拿到自己的单位卖给同事,有时夫妻俩还到嘉陵江打虾,一个晚上只能打到一斤,按照13元每斤的价格卖给饭馆老板。这些收入加上夫妻两人五百多元的工资,维持着三口人的生活和海鹏的治疗费。
海鹏上学了。从幼儿园开始,彭茂琳就要给学校写保证书,“出现任何意外,学校概不负责。”小学时,因为对于这种疾病的无知和孩子的逆反勃起功能障碍,海鹏经常受到伤害。起立时,椅子被同学偷偷拉开,同学哄堂大笑的代价是海鹏两个月无法起床。
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