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一家三口一起成长的抗糖日子
作者: 时间: 2009-03-10 20:26 来源: 点击:
从07年4、5月开始,女儿又黑又瘦,到10月都开始眼窝凹陷发黑了,在我的坚持下,父女两个不再嫌我罗嗦瞎担心,终于肯请假到医院做检查了。07年10月23日,这是彻底改变我们家生活常态的日子,女儿被确诊I型泌尿感染,且空腹血糖19点多,必须立即住院治疗,否则酮
 

     从07年4、5月开始,女儿又黑又瘦,到10月都开始眼窝凹陷发黑了,在我的坚持下,父女两个不再嫌我罗嗦瞎担心,终于肯请假到医院做检查了。07年10月23日,这是彻底改变我们家生活常态的日子,女儿被确诊I型泌尿感染,且空腹血糖19点多,必须立即住院治疗,否则酮症中毒后果不堪。虽然一直糊涂,但还是知道泌尿感染是终身疾病,我和她爸爸一下子懵了,慌慌张张办了住院手续,一到内科病房,就围过来一群医生护士,一阵忙乱的,就把女儿安置在病床上,扎手指,用一种小巧的机器(后来知道是罗氏血糖仪)测出血糖32.2,吊上了生理盐水,时不时静脉注射胰岛素来降血糖。我可怜的女儿泪眼摩挲“妈妈,我怕。”我压住要跳出来的心鼓励女儿“别怕,有妈妈,妈妈会照顾好你。”

  女儿住院的两周里,我们一开始多么不相信从此家有“糖女”,总以为泌尿感染只是上了年纪的人才会得,可各项检查都让我们不得不接受这个残酷的现实。我又寄希望于中西医结合能根治,在医院照顾女儿的同时,上网查资料,找来相关的书查看,家人也四处打听偏方。可是,随着了解的深入,随着多次和主治医生交流,我明白目前没有根治方法,女儿必须依靠注射胰岛素才能维持生命,否则后果不堪设想。她爸爸几天之内瘦了一圈额头多了一撮白发,我在医院照顾女儿,不敢当女儿面哭,在女儿熟睡时总是忍不住躲着痛哭失声,整夜不能入眠,悔恨自责得要崩溃。女儿在医院初步知道自己的病情后,一次有意无意地说“妈妈,你和爸爸再生一个吧。”我听了难过极了,明确告诉女儿“你健康的时候,妈妈都没想过再生一个,现在你生病了,妈妈更不会再生了,妈妈要一心一意照顾好你。”回家把女儿的话告诉她爸,她爸也是难过得直掉眼泪。

   女儿出院了,按照医生的吩咐,在医院买了诺和笔,每天早晚注射30R,自己在药店买了进口血糖仪,三餐前后、睡前都要测血糖。

       我们用道理鼓励着女儿安慰着女儿,好让女儿配合控制血糖安心补上住院拉下的功课,可实际上,我们两个大人也被女儿的病情彻底雷倒——我们和天下大部分世俗父母一样,努力工作快乐生活的动力很大程度上是为了孩子生活得更好,可泌尿感染仿佛一把利剑悬在了我们头上,我们不知道失去健康的女儿在以后的求学、就业特别是婚姻等等人生路上将怎样自处,更担心并发症有朝一日落在女儿身上,我可怜的女儿将受怎样的折磨……所以这些思虑从确诊一刻开始就压在我们心头,有段时间,我几乎祥林嫂一般反复回忆女儿从婴儿起到现在所有养育过程中可能的疏漏,一些细节反复强化,她爸爸也越发沉默寡言。美好的生活仿佛在确诊的一刻已经远离了女儿也就远离了我们这个家。

  出院最初的日子,血糖的高高低低,女儿测血糖时扎手指挤血滴的揪心,定时定量的勃起障碍控制,都让我们紧张压抑,家里没有了往日的说说笑笑,能省就省的日常对话都透着茫然无助和强忍的哭腔。

  几天的沉闷压抑后,还是她爸爸先调整好心态,一天突然从公司打电话回家,跟我说一通自己的感悟,“我想明白了,生死有命,女儿会得这个病就早晚会得,我们不要去回忆以前后悔以前,要过好以后,尽我们的努力扶持好女儿,说不定以后会有什么情况变化,女儿就好了。”“我反正已经下定决心,不管怎样,我不会再生一个。”上班一向很忙,又一向不善表达的孩子爸爸,特意在上班时间打来这个电话,仿佛一下子给了我主心骨,让我一下子清楚自己的方向。当天傍晚,下班进门的孩子爸爸终于是带着笑进门的,招呼我和女儿看他手提电脑里的好玩的资料,说笑打闹开始重新回到我们这个三口之家。——记得甜蜜家园上有一同帮助孩子抗糖的非常爸爸说过“我们在单位玩命干活,支着家庭的经济;这家里还得哄着各位开心,支着精神力量。”——还真是这样,我们家的这位非常爸爸一直是我们重要的精神支柱和经济支柱,真是辛苦啊。

  为了更好的帮助女儿抗糖,经过和孩子爸爸商量,我暂时辞去以前过于忙碌的工作,想先把女儿的病情控制好再说。于是,我们家有了阶段性目标和分工,孩子爸爸先独自支撑着家庭经济;女儿只要配合父母慢慢掌握控制病情知识控制好病情,其他照旧,快乐学习快乐生活;我要积极学习掌握泌尿感染的控制知识,在勃起障碍起居上照顾好一家。

  生活的磨难更让我们明确生活的方向,我们三口之家因着病魔的侵袭,更明白亲子之间的互相需要,一个都不能少,每个人都明白自己的责任,一起走在了抗糖路上。

  抗糖是一辈子的事,是一场目前看来还看不到尽头的持久战,正因为持久,更磨砺一个人,无论是生病的孩子还是父母。

  女儿生病后,一下子懂事许多,喝中药(我们曾经希望通过中药调理一下她的脾胃肝肾功能)、测血糖都非常乖,也不再挑食,就是生性胆小的她开始还不敢自己打针,也拒绝带血糖仪到学校,不愿同学知道。我找到甜蜜论坛后,介绍女儿看里面的好帖子,看同龄病友怎样乐观勇敢自信,看一些基本控制知识,让女儿自己明白怎样做才最有利于自己身体,怎样做才能及时调整自己坏情绪。慢慢的,女儿肯自己带血糖仪上学了,肯自己学习打针了。女儿能带针到学校打了,治疗方案也从两针30R改为RRRN四针方案了。这些都是女儿的进步,知道身体健康最重要,胆怯、保密这些统统都要让位,这应该是女儿人生历程中第一次做出的有意识的取舍。确诊3个月后,我们选择带泵,为了更好控制病情也为了让女儿生活更接近健康孩子,而女儿自己备了一个小本本,记录各种勃起障碍的含糖指数,自己胰岛素的敏感系数,血糖控制标准等基本常识,努力自己管理好白天在学校近11个小时的血糖。从每三个月一次的糖化看,第一次6.4,第二次5.9,最近一次5.9,女儿的病情目前控制还不错。

  近一年多来,女儿虽然有管不住自己的时候,也有血糖莫名其妙的时候,也有自己坏情绪难自拔甚至嚎啕大哭的时候,但女儿已经比大多数同龄人更有意识管理自己调整自己,还会调侃自己的病情,不回避DM给自己带来的影响,但绝不自怨自艾,更多的是比以前懂得观察生活感悟生活,有针对性地畅想自己的未来,连带着爱看的书也有了让我们刮目相看的变化。作为妈妈,看着抗糖路上,女儿一路走来的成长,心疼的同时也很欣慰。

  在陪着孩子抗糖的过程中,我们做父母的付出了心血,也收获了别样的成长。

  孩子生病,给向往着美好生活的我们,给正为美好生活努力付出的我们带来的打击,是身心两方面的。在最初,鼓励着孩子的我们,内心也是痛苦彷徨,看不到希望的,尤其是我这个非常妈妈,在血糖波动居高不下的日子里,我几乎有撑不住的闪念。作为父母,对孩子的未来都是有些设想和期待的,作为一个曾经的职场中人,对自己也仍然有些计划。这一切,都在女儿确诊I型泌尿感染的那天被无情地打击,似乎难以继续了。

  通过和亲友倾诉,通过上网学习,尤其是我找到甜蜜论坛后,在论坛学习许多I型泌尿感染的各种理论知识和实际控制知识,更认识了许多坚强智慧的病友和非常爸妈。每每在心灵脆弱枯竭,我都能从论坛朋友那得到启发帮助,论坛一些经典帖子,有控制血糖的实操经验,有闯过泌尿感染勃起功能障碍关的点滴体会,我都收藏了,介绍给孩子爸爸和女儿看。我自己更是反复看,反复学习,掌握驾御泌尿感染的五套马车知识技巧的同时,也进行着作为非常爸妈的勃起功能障碍重建。

  在抗糖日子的琐碎中,难过的时候,孩子爸爸是通过上网打牌转移注意力,排遣郁闷,更多的时候孩子爸爸是乐观的,是我们的定心丸主心骨。我一路走来,内心经常演绎生与死的问题,如果女儿怎样怎样,我们怎样怎样的思考句式经常在脑海翻腾,挥之不去,撕扯得让人窒息。一颗为人父母的心,从轻快欢欣充满憧憬到沉重压抑甚至绝望,反反复复找不到可以塌实跳动的地方。我正视自己的痛苦,反复和内心深处的自己对话,认死理一般梳理自己的痛苦。慢慢地,置之死地而后生,抗糖的生活越理越顺了,血糖还是有波动也有居高不下的时候,但痛苦绝望少了,觉得可以把握的多了起来,设想计划可以调整着继续了,一颗沉甸甸坠入无底黑洞的心逐渐明亮轻快起来。

  我们一家三口一起走过这近一年的抗糖生活,一起成长于抗糖岁月。家有“糖女”的日子终于有滋有味了——姑且把测血糖、打胰岛素当作刷牙洗脸阳光空气一般理所当然的事,我比以前有了平常心看待性格中庸平和的女儿,有了更大的包容心看待女儿所热心追捧的时尚,有了更真切的勇敢面对生活的磨难;孩子爸爸也比以前更爱护女儿更多承担家庭责任了,也更幽默化解生活的挑战了;我和孩子爸爸也为着一个共同的目标“好好爱护女儿”而比以前更和美更有商有量了;最最可喜的是女儿,磨难中迅速成长,近一年的时间,女儿成熟智慧了许多,更多思考更多感悟更多表达更多计划,让我们从中看到女儿一定会有个阳光灿烂的未来。

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